青岛故事｜从陪读“护星”妈妈到心思咨询师，再到建立自闭症家长群，刘丽囡与“星星”相互满足
儿子不到1岁确诊孤独症，她坐在儿子课桌旁陪读五年半，成为儿子班里的第45个学员，“护星”妈妈刘丽囡一路陪同着儿子生长，也协助成百上千的家长走出心思窘境。
4月1日，“国际自闭症日”前一天，记者来到市南区澄海路的“星使”心思咨询室，见到了45岁的“护星”母亲刘丽囡。
没想到有一天自己成为“护星”妈妈
2003年学习社会作业专业的刘丽囡大学毕业后来到青岛市残联作业了两年，看到那些自闭症的孩子，她心里萌发了许多的感受。令她没想到的是，自己有一天也会成为一个这样的孩子的母亲。
2009年儿子出世，但很快一个凶讯打破了她成为母亲的欢喜。
八九个月大的时分，儿子仍是没有宣布任何有意义音节的痕迹，浑身软软连绵，坐的姿态摇摇晃晃还直不起背。不到一岁，儿子就被确诊了发育迟平缓孤独症（也叫自闭症）倾向。其时大夫把一帮实习生叫过来说，“你们看，这便是典型的孤独症，这个孩子从进来开端就对人没有任何反响。”
不肯承受这个现实的刘丽囡想尽全部办法进行干涉医治。开端给他按摩，调整饮食，请1对1的专业教师进行练习。在进行高压仓医治时，孩子一进高压仓就开端哭。听着声嘶力竭的哭声，大人也是疼爱得不可。“这种医治办法太遭罪了，咱们就抛弃了。”刘丽囡一家又开端想其他办法。
2岁的时分孩子被送到专业组织，进行爬、走、跨过等练习。刘丽囡也使用全部时刻，带着孩子读绘本，提高孩子的认知水平。
虽然如此，做了这么多尽力，败尽家业地去干涉，3岁的时分孩子仍是被正式下达了孤独症诊断书……
在儿子3岁到5岁时，刘丽囡带着他在城阳承受专业练习，学习恢复常识，这些都需求家长的密切配合。本认为渐渐会好起来，但是等到了上小学的时分，刘丽囡仍是发现儿子和同龄的孩子差了一大截，听不懂、坐不住、语言表达不可、动作也做不到位……白日要全天跟着，晚上孩子还会夜醒，一两点醒了就再也睡不着。之前刘丽囡一路学习、作业都是佼佼者，也是很要强的特性，拖着这么一个孩子，什么都没有了。“孩子怎样办？我怎样办？和社会脱节这么久了又该怎样办？”这一刻刘丽囡感到了深深的失望。
陪读五年半，成为儿子班里的第45个学员
虽然心里备受折磨，但是看着孩子对自己的信赖，刘丽囡没有抛弃，下定决心把8岁的儿子送进一般校园。没想到，报导的第一天，孩子一进门就坐到教室中心，把鞋子脱了，反常的行为引起了我们的留意。教师说先把孩子领回去，今后只需孩子来，你就跟着来。就这样，刘丽囡成为一名陪读妈妈，在儿子的课桌旁，一坐便是5年半，成为班级里的第45个学员，孩子们都知道2017级有个陪读的阿姨。
在陪读的进程中，刘丽囡能感遭到孤独症的孩子跟一般孩子不是一个国际的，儿子小学的作文满是背的，有一些竞赛孩子爽性就不做了。为了给儿子自傲，刘丽囡就陪着儿子去参加，让儿子尽或许地去参加团体活动。热心肠的她和孩子们朝夕相处久了，也都了解了，孩子们的在校状况她也帮着家长反应。
2014年的时分，一个偶尔的时机，在朋友的引荐下刘丽囡触摸了心思学，她意识到自己的境况未必是消灭，或许也会有一些亮光能够照进来。2015年她开端学习考证。教师安置的作业里有一项是每天一篇一千字的研修笔记，坚持90天。但是刘丽囡足足写了8个月，在每天的朋友圈里更新。因而被一家组织开掘去做了案牍修改，由此她知道到了来自全国各地的“星妈”，和“星妈”们有了更多的沟通。
送进特别校园，“孩子或许就要一辈子跟着我了”
尽力过了，接收成果。这些年，儿子的医疗费用花了上百万了，本认为孩子仅仅走得慢一点，但是也能墨守成规地走下去。没想到2022年孩子进入青春期，睡觉问题再次复发，身体呈现抽动，被逼休学。
刘丽囡再次遭到冲击，之前的尽力如同都白费了。无法之下，只能让孩子抛弃学业，想着只需他身体健康、心态平缓就能够了。所以刘丽囡在初中今后把儿子送进了特别校园。她渐渐承受了自闭症是无法治好的终身妨碍，是不或许改动的现实，或许改动的是自己对不同生命特质的了解办法、支撑办法。
刘丽囡说自己就像牵着蜗牛漫步，一向在与命运宽和。后来她意识到人生的每一步路都不白走，就比方在哺育孩子的进程中，她深深地感遭到孩子的改变为她带来的欢喜和冲击。而这些履历也成为她做心思咨询的重要营养。
在近十年的心思咨询执业进程中，她的来访者的重要组成部分——那些在后天生长进程中遇到窘境的孩子和他们背面的家庭，让刘丽囡看到了作为爸爸妈妈，观念和信仰的重要性，无论是焦虑郁闷心情仍是惧学厌学的状况，那都是孩子和家长在一同生长中遇到的课题。有了好的心态、正确的方向、活跃的举动，看起来很难熬的一段韶光，会成为后来生命进程的准备和祝愿。要信任孩子，更要陪同孩子一同生长。
刘丽囡说“星妈”也不是单枪匹马，许多同命相连的家长会以不同的办法结识、互相支撑鼓舞。孩子呈现了什么症状怎样缓解，吃哪些维生素等弥补剂，我们都热心共享经历。
孩子每天两点一线，作为家长都期望他们能多伸出自己的触角，多看看这个国际。“自己不拧巴，孩子也越来越放松，越来越乐意测验。”刘丽囡说。
建立自闭症家长群，把苦楚转化成养料
这些年，她一向陆陆续续为孩子写哺育日记，记录着他的改变。比方，儿子自动给她一个大大的拥抱等。日子中的那些小小的闪光点、前进点和改变点，都让她看到了一个生命生长中的夸姣和感人。
从前的艰难困苦也为她积累了丰厚的履历，让她能够在家长群中共享自己的育儿经历，这也是一份助人的资源。
有的孩子到了青春期喜爱和家长对着干，有的成果一下就掉下来了，家长就很无措，特别的焦虑。“这些家长不像我，我从儿子5岁的时分就开端接收了孩子要一辈子跟着我的现实了。”
但是从曩昔的深陷苦楚到现在的自洽平缓并不是一个简略的进程。
现在的她每个下午和周末服务来访者，办理着两个自闭症家长大群，里边有近千名自闭症孩子家长，每天线上线下服务于有不同需求的孩子和家庭。她把那份无法避开的苦楚转化成本身生长和滋补别人的养料。现在，她已协助了成百上千的家长走出心思窘境。
（半岛全媒体记者 王春燕）
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机场工作人员展现了微信“旅服登机群”内关于“机组奉告拒载”的音讯（受访者供图）
4月1日下午，两位母亲携两名孤独症孩子乘机时被“拒载”，被逼改乘更晚的其他航班。得益于国内近些年大力推进的无妨碍建造，残障人士被拒载的状况已较为稀有，但这起偶发案子依然呈现出其时的服务瑕疵。由来已久的问题是，为什么残障人士被视作潜在的风险点?在保证飞翔安全的一起，怎样更好保证残障人士的出行权力?
01
两家长带两名22岁自闭症孩子
走绿色通道被奉告“拒载”
在请求了机场的绿色通道后，两名家长被奉告，她们的孤独症孩子被航司“拒载”了。
4月1日晚，向伟和黄晓霞预备带孩子从大理飞往西安，隔天再起色杭州回家。一个月前，两位母亲别离带孩子到大理侨居。她们的孩子都是孤独症人士，22岁左右。对向伟而言，这趟旅程是为了换一个生活环境，儿子平常在外托养，她每年要抽出一个月自己伴随。“居住在洱海滨，人少景美，没有城市的喧嚣，孩子遭到外界的压力也少一些，他们好像也无拘无束，无拘无束。”她说。
下午三点多，一行四人抵达大理凤仪机场，预备处理乘机手续。黄晓霞提议请求机场绿色通道，她记住，此前从杭州萧山机场排队邮寄时，工作人员注意到孩子需求协助，自动过来帮他们处理事务，并从安检一路送到登机口邻近。那次杰出的体会让黄晓霞有了持续请求绿色通道的主意，他们找到大理机场的服务台，黄晓霞出示医院开给孩子的孤独症证明，期望得到协助。服务台一名女人工作人员带他们处理了登机牌和邮寄，另一名男性工作人员拍下了两位孩子的相片，奉告他们工作人员要联络机组，留下手机号，等奉告后再去安检。
但等了一个多小时，他们仍是没有收到奉告。登机时刻接近，他们回到服务台问询才被奉告，孩子被拒载了。工作人员展现了微信“旅服登机群”内由“大理机场所服出产调”发送的一则音讯:“MU5725两位自闭症旅客，机组奉告影响客舱其他旅客乘机，拒载”。发送时刻为16:48。
“飞常准”4月1日记载显现，MU5725为东方航空航班，前序航班14:24抵达大理，17:30由大理凤仪飞往西安咸阳T5。
被拒载的成果让他们非常惊奇。他们和孩子都有比较丰富的乘机阅历，大多状况是自主处理登机程序，此前也在上海浦东、杭州萧山等机场体会过绿色通道。这是他们第一次由于孩子的孤独症被“拒载”。“咱们连安检都没过，机组也没看到咱们小孩子，就看到是孤独症、自闭症，你们就拒载吗?你也不问询一下状况，咱们有没有坐过飞机?你们乃至能够查咱们有没有飞翔记载。为什么就这么粗鲁给咱们拒载了?”向伟发出了一串疑问。
黄晓霞相同疑问，两位青年一向坐在邻近没有喧嚷，机场为何不将真实状况反应给东航，提早争夺交流时机，“现在立刻登机了，咱们交流也来不及了”。向伟奉告南都记者，服务台工作人员解说道，之所以等了一个多小时才奉告他们，是由于飞机降落后才联络上机组，东航方面也才刚回复。
两位错失航班的家长被逼进入维权形式。黄晓霞回想，东航95530客服热线奉告，接线员不了解详细状况，但机长一般有权限回绝登机。而应机场工作人员要求拨打机场投诉电话后，大理机场一位担任人员参与洽谈。终究，他们转乘18:40的西藏航空TV6012，在签署免责协议后，飞向西安。值得一提的是，他们4月2日由西安飞往杭州的航班仍为东航，这次，他们没有请求绿色通道，顺利登上了飞机。
02
东航服务质量监察人员抱歉
称公司将发动查询
孤独症谱系妨碍也被称作自闭症，是一种神经系统广泛性发育妨碍，首要表现为社会交往互动妨碍以及约束的重复性行为爱好和活动。据报道，我国孤独症人士超1300万人，并以每年近20万人确诊的速度增加。在更广义的界说中，孤独症归于心智妨碍的一种，也是被《残疾人权力条约》包括的残障类型之一。
跟着老龄化程度加深，国家层面大力推进无妨碍建造，怎样保证残障人士的出行权力和便当广受评论。北京市晓更助残基金会理事长李红谈道，近几年残障人士乘公共交通出行的时机有显着改进，家长带心智妨碍孩子乘坐飞机高铁较为常见，航空公司和机场等组织对残障的了解在前进，无妨碍服务更为顺利。这一布景下，此次拒载背面的缘由更值得重视。
李红注意到，近年来产生的几回拒载工作都有相似性:拒载决议大多根据个人片面判别，单方面以为心智妨碍者或许影响交通工具安全或其他乘客。一些状况下，心智妨碍者或许存在特别行为，如喃喃自语、击打自己等，但事发时，当事人一般没有抵触、烦躁、喧嚷等过激行为，不会形成安全风险。在她看来，将心智妨碍者视为风险集体的做法，源于对这个集体的不了解，能够考虑针对性训练从业者，看到特别人群的状况和需求。
不过，也有业界人士剖析以为，此次拒载工作背面，或许是机场和航司联接交流不畅所形成的，而非机组单方面误判。
一位了解东航内部规则的人士奉告南都记者，依照工作手册要求，航司有权回绝承运不符合运送规则和不具有乘机条件的残疾旅客，但设立了严厉的约束性条件。《我国东方航空股份有限公司旅客、行李运送条件》显现，东航有权回绝运送患有下列疾病之一的旅客，除非旅客持有医师签发合适航空游览证明且为抢救生命经东航赞同进行特别组织。
东航客服介绍，患者是否适合乘机由医师衡量，假如是有乘机风险的疾病需求旅客提出请求。“哪怕是在患病期间，他在航班上不呈现什么问题，您能够正常坐这个航班。假如疾病产生期间或许会对本身或许对其他人(形成影响)，或许说他会有一些反常的行为。咱们主张您请求，详细以咱们回电奉告到您的为准。”客服说。
照此看，孤独症人士一般状况下不在航司的拒载规模。前述了解东航内部规则的人士也称，机组需求为飞翔安全担任，关于不了解的疾病是会忧虑潜在影响，不过，实践中有相关证明、免责协议或有人伴随乘机，机组方面一般不会拒载乘客，“只需手册写了(可承运)，一切机组都是能不多事就不多事”。
他以为，此次拒载工作很或许源于内部的交流问题。一般状况下机组不会把握旅客的个人状况，只需小部分特别旅客登机，如通缉犯押送遣送、VIP乘客、无陪儿童、孕妈妈、运用轮椅等状况，地服才会奉告机组。而机场方面与机组之间的交流触及多方面，各地机场、地服之间的服务知道和才能不同较大，中间环节的遗漏都或许导致拒载产生，但对外一般由机组“背锅”。
关于此次拒载的产生原因，向伟介绍，4月2日上午，一位自称东航服务质量监察的人员增加其微信抱歉，称公司将发动查询，期望撤下网络曝光的帖子，“公司对整件工作担任，不会推诿，做好后续的整改。”但关于向伟提出的“知道被拒载的理由”等诉求，一向未有回应。此外，东航公关人员也回应南都记者称，“没有能够奉告的音讯”。
03
《特别需求旅客航空运送服务办理规则》曾揭露征求意见
至今未正式发布
尽管现在尚难确定是哪个环节的问题导致拒载，但李红着重，此次工作也阐明残障人士的乘机服务存在瑕疵。“我不以为航空公司有什么歹意，也不期望标签为某个航司或机场的行为。咱们期望每一次的个案，都作为咱们进一步去提高知道的关键，活跃推进社会前进和改进。”她说。
由于触及飞翔安全红线，航司及机组相同具有拒载的权力。公共航空运送旅客服务办理规则清晰，旅客的行为有或许危及飞翔安全或许公共次序的，承运人有权回绝运送。但考虑到旅客状况的多样性、复杂性，拒载权的运用鸿沟多次引发评论。
“这个工作不同于轮椅运用者或瞎子被拒载，奇妙之处在于，咱们这个社会的公共服务部门，关于怎样看待心智妨碍者，他们需求什么样的无妨碍服务，恐怕是知道不行的。”出书《残障人完成司法正义研讨》的湖北经济学院法学院教师丁鹏说。
回想国内残障人士的出行进程，其乘坐飞机、高铁的权力是在十多年里逐渐建立和保证的。起初是几起拒载工作引起公共评论，从而倒逼承运单位调整方针，此后又推进法令法规出台，清晰和保证残障人士的出行权力。多位业界人士回想，我国民航局在2015年出台《残疾人航空运送办理方法》(下称《办理方法》)，便是为了回应其时产生的拒载工作。该文件规则，残疾人与其他公民相同享有航空游览的时机，除还有规则外，承运人不得因残疾人的残疾形成其表面或非自愿的举动或许对机组或其他旅客形成得罪、干扰或不方便而回绝运送具有乘机条件的残疾人。
丁鹏介绍，《办理方法》尽管约束力不大，但理念先进、教育性强，其内容遭到世界必定。而2023年施行的无妨碍环境建造法，则在更高的法令位阶上清晰了残障人士的出行权力与无妨碍准则。丁鹏以为，立法的出台意味着《办理方法》需求得到更有力的履行。
不过业界也以为，现行规则在实践中仍缺少更详细的评判规范。《我国民航飞翔学院学报》刊登的一篇文章谈道，尽管承运人的拒载权有法令根据，但在详细适用时缺少详细规范，正是由于残疾旅客集体特别性，其对航空安全的影响也与其他旅客不同，因而残疾旅客出行权益与承运人拒载权产生冲突的工作时有产生，不只不利于保证残疾旅客出行权益，也不利于保护正常航空运送服务次序。
在丁鹏看来，孤独症人士或许在公共出行的一些环节遭受不方便当，但其健康状况与行为不会影响飞翔安全和其他乘客，大多状况下都有才能乘机。他以为，评价孤独症人士的乘机才能，根据无妨碍准则，根据常理常情判别即可，假如需求拒载，也应根据当事人的状况、阅历面对面衡量。只需其时不存在显着的疾病风险或过激行为，就不宜拒载。李红也谈道，孤独症人士的一些刻板行为，不该被视作某种风险信号，更应重视当事人的现实行为，航司应供给训练协助工作人员了解残障人士，并出台更详尽的评价规范，防止过度拒载。
值得一提的是，无妨碍法出台后，民航局曾就《特别需求旅客航空运送服务办理规则》揭露征求意见。民航局解说称，实践过程中，有一类特别集体，如残疾人、老年人、婴儿、儿童、孕产妇、伤病旅客等，他们因年纪、身体状况等原因，经常呈现被航空公司拒载的状况，不只给这类特别集体出行带来困惑和不方便，也引发了社会广泛重视，起草该文件便是为了补偿法令空白。规章着重特别需求旅客与一般旅客相同享有举动自在和挑选自在的权力，清晰了除特别需求旅客的身体状况或许影响航空安全或许本身身体健康外，承运人不得设置其他约束条件回绝运送特别需求旅客。不过，这份文件至今未有正式发布。
而根据现实状况，前述民航从业者给出了一个无法但“保险”的乘机主张:“特别旅客最好的方法便是低沉一点。”两家长带两名22岁自闭症孩子乘机时被拒载，东航：将发动查询
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